07.03.2023

Дети-бабочки и дети-рыбки: как помогают маленьким пациентам с редкими кожными заболеваниями

Что такое ихтиоз и буллезный эпидермолиз, какое лечение необходимо и доступно детям-рыбкам и детям-бабочкам, а также из чего состоит их жизнь – читайте в материале Фото:

Что такое ихтиоз и  буллезный эпидермолиз, какое лечение необходимо и  доступно детям-рыбкам и  детям-бабочкам, а  также из  чего состоит их  жизнь  – читайте в  материале Фото: фонд "Дети-бабочки" 1500 1000 true 1000 1000 true 1333 1000 true 1500 843 true Кто они – дети-рыбки и  дети-бабочки?

Детей с  ихтиозом называют рыбками , потому что  из-за болезни их  кожа утолщается и  покрывается «чешуйками», становится сухой, в  некоторых местах сильно краснеет.

Дети с  буллезным эпидермолизом, или  дети-бабочки , страдают от  чрезмерной чувствительности кожи. От  любого прикосновения на  теле ребенка могут появиться раны.

Важно: заразиться этими болезнями невозможно, так  как  они  неинфекционные.

Руководитель отдела медицинских проектов фонда «Дети-бабочки» и  врач-дерматовенеролог Ольга Орлова объяснила, что  буллезный эпидермолиз и  ихтиоз – это  редкие генетические заболевания. Иногда они  поражают не  только кожу, но  и  слизистые.

На сегодняшний день в  Ставропольском крае проживают 17  детей-бабочек и  149  детей-рыбок.

Ольга Орлова

Дерматовенеролог

Почему возникают эти  заболевания?

«Причина возникновения буллезного эпидермолиза и  ихтиоза – генетические мутации, из-за которых нарушается производство белков, формирующих кожу. Их  можно получить по  наследству от  родителей, но  иногда родители тут  не  причем, и  поломка происходит спонтанно».

Возникает вопрос: если это  генетические заболевания, могут ли  будущие родители узнать о  вероятности рождения больного ребенка заранее, сделав генетический тест? 

Эксперт пояснила, что  в  анализе есть смысл, если кто-то из  семьи уже  болел ихтиозом и  эпидермолизом. Делать генетический тест всем будущим родителям необязательно, поскольку эти  заболевания встречаются в  1  случае на  100-200 тысяч рождений. 

Фото: фонд "Дети-бабочки" Как помочь детям-рыбкам и  детям-бабочкам в  Ставропольском крае?

Ольга Орлова отметила, что  на  Ставрополье нет  специализированных медучреждений, где  лечили бы  именно детей-рыбок и  детей-бабочек. В  Ставропольском крае есть санатории, где  принимают пациентов с  кожными заболеваниями, но  эти  лечебницы не  подходят людям с  тяжелыми формами ихтиоза и  буллезного эпидермолиза.

В региональном минздраве сообщили, что  базовую помощь ребята и  их  семьи могут получить в  краевом кожно-венерологическом диспансере , а  по  показаниям их  могут направить в  федеральные больницы. 

В федеральные специализированные санатории дети также могут попасть по  врачебным показаниям. Для  того, чтобы получить направление, ребенку нужно будет пройти осмотр, обследование и  необходимое лечение.

Фото: фонд "Дети-бабочки" Могут ли  помочь детям в  рамках обычной больницы? «Помочь при  желании можно всегда. Даже обычный доверительный разговор с  пациентом или  с  его  родителями может принести большую пользу», – уверена дерматовенеролог Ольга Орлова. 

Также специалист отметила, что  дети-бабочки часто болеют анемией. Диагностировать ее  можно в  обычной районной больнице.

«Можно сдать общий анализ крови и  мочи, биохимический анализ крови. Но  нужно учесть, что  при  сдаче крови из  вены нельзя использовать кровоостанавливающий жгут, а  капиллярную кровь нельзя брать из  пальца», – обратила внимание медик.

Для детей-рыбок и  детей-бабочек важен правильный уход. По  словам врача, благодаря необходимым процедурам иногда получается добиться минимальных проявлений болезни. Осложнений и  ранней инвалидизации помогает избежать своевременная реабилитация. 

Что такое фонд «Дети-бабочки», и  как  он  работает?

Дети-бабочки и  дети-рыбки нуждаются:

в перевязках; уходовых средствах; регулярном наблюдении и  обследованиях; компетентных медицинских специалистах;

Всем этим своих подопечных обеспечивают специалисты фонда «Дети-бабочки». 

Фото: фонд "Дети-бабочки"

Чем еще  занимается фонд:

медицинской помощью и  реабилитацией «бабочек» и «рыбок»; помощью больным детям, от  которых отказались родители; генетическим консультированием; психологической поддержкой; помощью в  юридических вопросах; поддержкой взрослых подопечных; помощью мамам особенных детей в  рамках проекта «Редкие женщины». Как участвует государство в  помощи детям с  редкими кожными заболеваниями?

Ольга Орлова рассказала, что  в  2022 году президентский фонд «Круг добра» обеспечил дорогими медизделиями 259  пациентов с  тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. Кроме того, некоторые процедуры оплачиваются из  средств фонда обязательного медицинского страхования.

По информации краевого минздрава, фонд «Круг добра» до  конца 2023 года обеспечил стерильным перевязочными средствами четырех детей с  буллезным эпидермолизом из  Ставропольского края .

Фото: фонд "Дети-бабочки"

Выездные патронажи также проводятся при  поддержке фонда «Круг добра». Так, 26 и  27  января 2023 года эксперты по  генным дерматозам побывали в  Ставропольском крае . Врачи осмотрели детей в  краевом кожно-венерологическом диспансере в  Ставрополе, а  также провели обучающие лекции для  их  родителей. 

«В рамках патронажей мы  проводим переговоры с  региональными властями об  открытии региональных Центров генных дерматозов, где  пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды специалистов – дерматолога, педиатра, невролога, аллерголога, хирурга, гастроэнтеролога, генетика», – рассказала врач-дерматовенеролог Ольга Орлова. 

Получать помощь в  ЦГД  смогут также и  пациенты с  атопическим дерматитом, псориазом и  другими распространенными кожными заболеваниями.

Могут ли  пациенты рассчитывать на  льготные лекарства? «Дети-инвалиды с  указанными заболеваниями могут обеспечиваться лекарственными препаратами из  перечня ЖНВЛП за  счет средств федерального бюджета», – отметили в  минздраве Ставропольского края. Фото: freepik.com

Также детям с  буллезным эпидермолизом и  ихтиозом доступны бесплатные наружные лекарственные препараты. За  счет краевого бюджета лекарства поставляют по  запросам в  медучреждения.

Общественное неприятие, диеты и  бесконечные процедуры: каково это – жить с  ихтиозом и  буллезным эпидермолизом? 

Как меняется уклад жизни семьи с  появлением в  ней  ребенка-бабочки или  ребенка-рыбки?

Ольга Орлова рассказала: при  буллезном эпидермолизе необходимо каждый день делать перевезки, а  при  ихтиозе – до  8  раз  в  день наносить на  кожу специальные увлажняющие средства.

Каким должно быть питание?

Детям-бабочкам нежелательно есть грубую пищу, по  возможности ее  нужно измельчать. Так  как  у  пациентов с  этим заболеванием часто встречается белково-энергетическая недостаточность, в  рационе должны присутствовать гиперкалорические смеси, которые помогают усваивать белок. 

А пациентам с  ихтиозом необходимо придерживаться гипоаллергенной диеты.

Как общество реагирует на «бабочек» и «рыбок»?

Об опыте негативных реакций со  стороны окружающих рассказала в  интервью Анне Шипиловой мама ребенка с  тяжелой формой ихтиоза Юлия Гладкова. Первым местом, где  Юлия столкнулась с  грубым отношением, был  роддом .

«Мне сказали: «У тебя есть старшая? Ну  и  хорошо, потому что  эта  жить не  будет». А  после этих слов врач, которая их  произнесла, просто развернулась и  ушла, оставив меня лежать на  каталке в  коридоре наедине со  своими мыслями», – поделилась девушка. 

Мама Кати отметила: в небольшом городке в  Ставропольском крае, где  живет их  семья, сталкиваться с  осуждающими взглядами не  приходится . 

Фото: фонд "Дети-бабочки" «Зато, Когда выбираемся в  большие города начинается какой-то ужас. Я  могу еще  понять, когда дети смотрят и  задают вопросы: ребенку я  всегда сама готова все  объяснить. Но  как  реагировать, когда взрослые люди буквально тыкают пальцем и  говорят жутко бестактные вещи?», – задается вопросом Юлия.

Врач-дерматовенеролог отметила: чаще всего ребят с  ихтиозом и  буллезным эпидермолизом отказываются принимать в  детские дошкольные учреждения. По  словам специалиста, случается и  такое, что  ребенка фактически «выдавливают» из  школы на  домашнее обучение.

«В садик Катюшку не  брали, медсестры боялись, что  у  нее  трещины могут быть на  коже, кровь, обработки часто надо проводить», – рассказала мама Кати.

Смягчить реакцию общества помогает просветительская деятельность фонда «Дети-бабочки», а  также правильные действия родителей. 

Например, маме Кати удалось не  просто устроить дочку в  первый класс, но  и  правильно преподнести школьному обществу ситуацию с  болезнью.

«Я на  первом собрании сразу рассказала сначала родителям и  учительнице, придумала сказку про  Русалочку для  детей. Так  что  они  даже хвастаются теперь, что  с  ними в  классе учится Русалочка», – поделилась девушка. 

Напомним, узнать о  том, какие врачи отвечают за  лечение различных органов, можно в  нашем спецматериале. Также здесь редакция АТВмедиа разместила список всех врачей, которые могут понадобиться для  первой консультации.

24 февраля 2022 года началась специальная военная операция в Украине. Как изменилась жизнь региона спустя год с начала событий, читайте в нашем разделе "Год СВО".

Последние новости

Ямочный ремонт дорог стартовал в Кисловодске

Ямочный ремонт в Кисловодске коснется всех улиц, кроме тех, где запланирована укладка асфальтового покрытия.

Специалисты ЦЭПП МЧС России и волонтеры Национального центра провели занятие для студентов

МЧС России совместно с Национальным центром помощи пропавшим и пострадавшим детям уделяют особое внимание профилактической работе с несовершеннолетними и формированию у них культуры безопасного поведения.

Ушел из жизни Председатель Верховного Суда Российской Федерации В.М. Лебедев

     23 февраля 2024 года ушел из жизни председатель Верховного Суда Российской Федерации Вячеслав Михайлович Лебедев.

Card image

Как найти и использовать действующие промокоды для скидок

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *